Lezing Realisatie van een herstelcultuur

Van 30 april tot 2 mei was Daniel Fisher uit de Verenigde Staten in Nederland. Fischer is onder andere psychiater, ooit gediagnosticeerd als schizofreen  en een prominent spreker over herstel. Hij gaf een aantal boeiende lezingen. Hier een impressie.

De helft …
Schizofreen
Emotionele ontreddering
Empowermentmodel
Hoopgevend?
Lotgenoten
Cliëntcontrole
PACE
Twee werelden?

De helft…
Danïel Fisher  stelt als voorwaarde aan zijn lezingen dat de helft van de aanwezigen psychiatrisch cliënt is. Ook moet er ruimte zijn om met het publiek in discussie te gaan. Zijn boodschap overbrengen is belangrijker dan het afhandelen van zijn presentatie. En zo kwam het dat we op 2 mei 2006 een bijeenkomst hadden die veel langer duurde dan gepland en we nog geen derde van de sheets bespraken. Daniel stelt dat 85% van onze communicatie via de lichaamstaal verloopt. Dat geldt in ieder geval voor hem, want hij is een uiterst expressief mens.

Schizofreen
Fisher begon met zijn eigen patientencarrière. Als biochemicus werkzaam als hersenonderzoeker werd na een turbulente periode de diagnose schizofrenie gesteld. Er volgden diverse opnamen en regelmatig werd medicatie gebruik. Uiteindelijk is hij geheel herstelt en is inmiddels afgestudeerd psychiater. Veel professionals denken dat je nooit van schizofrenie kunt genezen. En dat je levenslang medicatie moet blijven gebruiken. Overal komt Fisher nu de stelling tegen dat hij dus niet aan schizofrenie geleden heeft. Dit ondanks het oordeel van zes psychiaters en het formeel voldoen aan de criteria van DSM II tot IV.
Hij heeft op basis van zijn eigen ervaringen, die van andere ervaringsdeskundigen en wetenschappelijke onderzoeken ideeën over een betere aanpak. Cliëntgestuurde hersteloplossingen zijn volgens Fisher het meest effectief.

Emotionele ontreddering
Fisher vind biomedische verklaringsmodellen voor psychiatrische aandoeningen tekort schieten. In plaats daarvan presenteerde hij een model van emotional distress. Emotionele ontreddering wordt vaak veroorzaakt door ervaringen van verlies en trauma. Ernstige ontreddering kan uitgroeien tot een toestand waarin iemand psychiatrische symptomen krijgt (“psychisch ziek” is). Men verliest in zijn ontreddering de controle over zijn leven  en het contact met anderen. Verlies van controle en contact is volgens Fisher geen gevolg van psychiatrische symptomen, maar een oorzaak hiervoor. Men verliest identiteit en zelfvertrouwen, zoekt bevestiging van buitenaf en gaat vervolgens stemmen horen. Dit kan in principe iedereen overkomen, als de druk maar hoog genoeg is.
Of we “ziek” worden wordt primair bepaald door levenservaringen en niet door genetische oorzaken of  een ‘verstoorde chemisch balans’

Empowermentmodel
De zonzijde van Fishers visie op geestesziekte is dat deze in principe altijd te herstellen is. Verwoestende prognoses op basis van verstoringen van hersenfuncties kunnen naar de prullenmand. Het antwoord op psychiatrische symptomen ligt in intermenselijke relaties, op ondersteunende personen in iemands omgeving, die het verlies aan contact kunnen repareren.
Volgens Fishers Empowermentmodel van herstel (zie rechter kolom) vermindert de emotionele ontreddering die ten grondslag ligt aan psychiatrische “ziekte” door being believed in: door een omgeving die vertrouwen in je stelt, je respecteert, in je gelooft. De rol van anderen is voor Fisher cruciaal. Herstel, zo lijkt het, is alleen mogelijk als anderen je zelfvertrouwen weer opkrikken. Deze macht van de omgeving is wat mij betreft tegelijk hoopgevend en verontrustend.

Hoopgevend?
Hoopgevend is de visie dat psychiatrische symptomen kunnen “genezen” door zo iets eenvoudigs als goede vrienden. Verontrustend is de wetenschap dat het hebben en behouden van goede vrienden wellicht het moeilijkste is dat je kunt realiseren. Zeker voor cliënten van de geestelijke gezondheidszorg. Het is ook niet niks wat Fisher van de ondersteunende ander verwacht: deze moet er “intens zijn voor degene die lijdt”. Ga er maar aan staan, zeker als het voor langere tijd is.
Overigens sluit Fisher het tijdelijk gebruik van medicatie beslist niet uit.

Lotgenoten
Wie moet die ondersteunende ander zijn? Fisher gelooft sterk in het heilzame effect van de steun van lotgenoten. Het begrip en de stimulans  van medecliënten zijn bijna onmisbaar voor persoonlijke empowerment. Omdat goed te kunnen organiseren moet de geestelijke gezondheidszorg radicaal veranderen. Niet alleen dienen hulpverleners authentieker in hun communicatie  te zijn. Ze moeten naar cliënten toe ook meer openheid, gelijkwaardigheid en vertrouwen betrachten. De GGz moet daarnaast gaan werken volgens empowermentprincipes. De GGz dient niet langer gestuurd te worden door de aanbieders van zorg, maar door cliënten en hun familie zelf.

Cliëntcontrole
Cliëntcontrole is het sleutelwoord voor Fisher. Cliënten dienen een “betekenisvolle” plek te krijgen in het management van de zorg. En hun evaluatie van de hulpverlening dient bepalend te zijn voor de inrichting en inhoud van het zorgaanbod. Hulpverlening moet langs de meetlat van hersteloriëntatie worden gelegd, en wel door cliënten zelf.
Daarnaast gelooft hij in de kracht van voorzieningen die geheel door cliënten zelf worden opgezet en gerund, en waarin mensen met problemen door ervaringsdeskundigen worden ondersteund. In de Verenigde Staten zijn hier meerdere voorbeelden van. Ervaringsdeskundigheid blijkt een krachtige bron van kennis en effectieve hulpverlening.

PACE
Fisher heeft meegewerkt aan de ontwikkeling van PACE, (Personal Assistance for Community Existence). Een herstelprogramma dat is toegesneden op door de cliënt gestuurde ondersteuning bij zaken als werk, huisvesting en onderwijs. Helaas had hij bij de bijeenkomst in Utrecht onvoldoende tijd om dit programma verder toe te lichten.
Evenzo was er te weinig tijd om in te gaan op de meetinstrumenten die hij noemde waarmee respectievelijk de hersteloriëntatie van de hulpverlening en het herstel van cliënten kunnen worden gemeten. Dergelijke instrumenten zijn van groot belang in de Nederlandse situatie.
Herstelonderzoek staat hier nog in de kinderschoenen. Criteria voor herstelgeoriënteerde zorg zijn nog verre van duidelijk.

Twee werelden?
Mijn indruk van de bijeenkomst dat Fisher met name bij de aanwezige cliënten menig snaar van herkenning beroerde. Zowel de inhoud van zijn boodschap als de wijze van presentatie was op zijn minst inspirerend. Niets is zo goed voor empowerment als een ontmoeting met een krachtige lotgenoot.
Voor de aanwezige hulpverleners was de frontale aanval op het medische model van psychiatrische ziekte wellicht wat moeilijker te verteren. Bij menigeen zal naderhand ook de vraag leven of Daniel Fisher nu het levende bewijs is van de mogelijkheid tot genezing van schizofrenie, of een voorbeeld van verkeerde diagnosestelling.

Op 14 december 2006 organiseert het Kenniscentrum Rehabilitatie het congres
Herstelwerkzaamheden. Dan denken we verder na over herstel, empowerment en rehabilitatie. Cliënten, hulpverleners en beleidsmakers zijn van harte uitgenodigd.

Auteur

Annette Plooy
Kenniscentrum Rehabilitatie

Van 30 april tot 2 mei 2006 was Daniel Fisher in ons land. Fisher is directeur van het National Empowerment Center(NEC), een grote cliëntenorganisatie in de Verenigde Staten, en een prominent spreker over herstel. Op uitnodiging van Altrecht GGZ en het Kenniscentrum Rehabilitatie gaf hij op 2 mei een lezing in Utrecht. Een dag eerder hield hij dezelfde lezing in Maastricht. Fisher is lid van de New Freedom Commission, een belangrijk adviesorgaan van de regering Bush.

Website NEC  http://www.power2u.org